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自救會長李添培的故事

Page history last edited by PBworks 14 years, 6 months ago

自救會會長李添培的故事

我叫李添培,家在花蓮家,共有八人,包括兄姐各一和三個妹妹,家中經營電子工程和旅社,經濟方面算還不錯。八歲的時候開始發病,當時有腳痛的現象。在十二歲的時候臉上開始出現斑紋,但因當時國民政府剛遷台,所以繼續留在學校唸書,在這段期間,曾經求診過中西醫及各種偏方,像是燉蚯蚓,賴蛤蟆,豬膽,蟑螂,蛇都嘗試過,但沒有實際上的效果,且因為在西醫求診的過程中留下了紀錄,因而被報至衛生所。

 

我記得那天下午回到家中時,剛要進門就看見有警察及旅社職員正等著我。我老爸向我比手勢,要我別進來,但我還是進去屋子裡了。結果,那些警察說要帶我去樂生院,還用手銬將我鎖在花蓮警局禁閉室。我父親擔任消防隊長,在地方頗具地位,眼見警察這般粗魯舉止,憤而前往警局抗議。我爸跟他們說不要關住我,因為我又不是罪犯、又沒犯錯,為什麼要這樣抓我……?」

當時我父親始終不放心,然而樂生院院長回覆他說:你兒子就是以院為家,你就把兒子放在醫院裡,這裡闊達三甲,可以讓他種各種東西,隨便他活動,就跟外頭沒兩樣。你就放心把兒子交給我們照顧吧,我們樂生院會照顧他到痊癒,或者死掉為指。」我父親因為這番話話才讓他將孩子託付給樂生療養院。

 

因此,我在民國38年時入院,入院之前剛考上花中,當時跟我一同入院的花東區病患共有18人。當時輔導員分五區管理,但不是以人數為依歸,只是粗略的按院內的位置劃分,有些輔導員很兇,抓到一些不假外出的人,常常是拳打腳踢、關禁閉作為處罰。

 

當時院方對院民生活其實是沒有制度可言的,對院民的住所沒有依病情分類(當時只有癱瘓、目盲者才住進病房),入院時也只發给每個人一張草蓆、一張木板床,一雙筷子,一個碗,這四樣東西,似乎就是所有的家當了。食物則用配給的方式,每月米20斤、柴30斤,每日菜錢四角。這樣微薄的配給對大家來說自然是不夠用的,大部份的人都是仰賴家中寄來的錢。無法離開院區的大家,只好託輔導員或是一位外來的阿順幫忙買菜。衣物在當時並沒有配給,靠的是美援的傳教士送來的毯子衣物,自來水一週只來兩次,房子內的光線也很差,用的是早期的電燈泡。當時樂生院的隔離措施非常繁複「就好像要進入原子彈污染區一樣」,家屬必須換穿防護裝備,一關關的消毒設施,總是更加深前去探望者心中恐懼。「因為這樣子的裝備,讓我的舅

舅從此不敢來看我了。」。

 

我當初有帶初中的書過來,但怎麼看心裡就很煩。第一因為那時候沒藥吃,裡頭的人都像深陷絕境般,對人生不抱任何期望,漫無目的。上吊、割腕或是服藥自殺的人多得不得了。我是沒那個膽子,只能希望未來會發明新藥醫治我的病。

 

印象中,民國20年國外就已經發明治療痲瘋病的藥物了,但是國內一直到民國45以後,才有第一批新藥提供給樂生療養院100位院民試用。當時醫療資源不足,大家還曾經為了這些原來就該屬於他們的東西,爭得頭破血流,甚至有人因為拿不到藥而自殺。

 

終於,民國50年後,我也等到新藥了。然而,吃藥卻不盡然是件好事。那些藥應該由痲瘋病專家指導服用,但是我們醫院根本就沒有這方面人才。加上這些是 外國人發明的藥,外國人的營養及需要的劑量跟我們不一樣。我們按照指示服用,沒想到卻嚴重破壞身體紅血球,神經痛得不得了,害我們各個變成鷹爪。服藥造成的神經痛整整折磨我4年,直到33歲時,體力才逐漸恢復。

 

36歲那年,我與樂生院民張小姐共結連理,在院裡完成終身大事。我倆開始種植竹筍、養雞,漸漸地經濟情況及營養獲得改善,才又吃痲瘋藥,這次副作用就沒那麼嚴重。38 歲以後,我身上就完全找不到細菌了,一直到現在,都不會傳染給別人了,而我對於預防及治療也有了另一番認識。

 

44歲那年大女兒剛出生,因此女兒雖然在痲瘋病院長大,卻從未被感染痲瘋病。這代表政府宣傳及預防做得不夠,才導致民眾恐慌。

 

民國69年,我與妻子因為參加省政府社會局的小康計畫,因此可以搬進家庭病房,孩子也漸漸長大成人。

 

然而,88年卻接獲捷運將通過樂生院的消息,當時院長曾多次找院民開會商討,卻始終沒有結論。民國91年,院方要求我們從小康計畫100號直接搬走,我們根本無法異議,否則他就要把我們斷水斷電,不得已 只好聽從醫院指示,搬到靜生一舍,那時候因為靜生一舍不是家庭房,不夠住,我就跟大女兒、二女兒分開了。

 

然而,才不過一年,聽說捷運跟新病房設計錯誤,影響居住安全,因此要求院民再次搬遷到組合屋。現任院長黃龍德對於病人在會議中的表示希望每人房間至少 10坪以上、衛生隔音設備要良好、高度至少10尺等請求全然置之不理,那時候院長跟我們說,為了鼓勵大家第二次搬遷,因此這一次住下去,至少可以住上 20年。沒想到,他說的全都沒實現,說一套、做一套啦,都是騙人的!。

 

病人就是很無奈,現在組合屋裡住了快兩年,搬來搬去讓我的心臟、神經痛又犯了,我已經很久沒有這樣痛過了,沒想到現在又復發,身子好像一直走下坡。

 

病人的目的只是希望能原地保留,院長也曾經答應會將樂生院修復得更完善,再接院民進去住。我想,這張支票的兌現,是否又將遙遙無期。

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