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專訪 李添培先生-自救會會長的故事

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專訪 李添培先生-自救會會長的故事

 

個人生命史

 

今年71歲,生於民國24年,花蓮人,家中共有八人,包括兄姐各一和三個妹妹,家中經營電子工程和旅社,經濟方面算還不錯。病體其實再他八歲的時候就已存在,當時有腳痛的現象(神經腳的前兆)。在十二歲的時候臉上開始出現斑紋,但因當時國民政府剛遷台,所以繼續留在學校唸書,在這段期間,曾經求診過中西醫及各種偏方,像是燉蚯蚓,賴蛤蟆,豬膽,蟑螂,蛇他都嘗試過,中醫方面大都以瀉藥為主,西醫則注射過606、盤尼西林,但都沒有實際上的效果,且因為在西醫求診的過程中留下了紀錄,後來隔離的時候也因而被報至衛生所。

 

至於問到這樣的病是由哪裡傳染來的,李伯伯說” 我可以很肯定的說我的病是由傳染來的,因為我父親早期在電子公司工作,身體不適,去宜蘭醫院入院,認識一個林姓護士,後來發生婚外情並同居,林姓護士的弟弟(林萬生)就有痲瘋病,大約是昭和七八年,我昭和十年出生,但他很喜歡偷跑回去,我父親常把我帶到他們家去。”就這樣,當十二歲那年發作的時候,父母的心中其實都有數了,母親更是無法諒解,因為家中六個孩子,獨獨就是跟林萬生接觸過的他染病了,於是四處求醫直到後來入院治療。

 

他在民國38年時入院,在入院之前他剛考上花中,當時跟他一同入院的花東區病患共有18人,回憶起剛入院時的情況,李伯伯表示當時輔導員分五區管理,但不是以人數為依歸,只是粗略的按院內的位置劃分,有些輔導員很兇,尤其是抓到一些不假外出的人,常常是拳打腳踢、關禁閉作為處罰,但是因為他父親和輔導員的關係不錯,所以輔導員對他也是格外的關心,雖然當時普遍的經濟狀況不好,輔導員沒有辦法給他依些實質上的幫助,但常常會鼓勵他並教導他一些生活上的問題。

 

當時院方對院民生活其實是沒有制度可言的,不只對院民的住所沒有依病情分類(當時只有癱瘓、目盲者才住進病房),入院時也只發给每個人一張草蓆、一張木板床,一雙筷子,一個碗,這四樣東西,似乎就是他們所有的家當了。食物則適用配給的方式,每月米20斤、柴30斤,每日菜錢四角。這樣微薄的配給對他們來說自然是不夠用的,大部份的人都是仰賴家中寄來的錢。至於無法離開院區的他們,只好託輔導員或是一位外來的阿順幫忙買菜。衣物在當時並沒有配給,靠的是美援的傳教士送來的毯子衣物,自來水一週只來兩次,房子內的光線也很差,用的是早期的電燈泡。

 

至於當時的治療,李伯伯形容為”象徵性的治療”,每週兩次,主要使用的是兩種藥物,一種是大風子油,使用後會有全身發熱的現象,另一種則是黃色的,具有退燒降溫的功效。也就是說,當時政府的政策主要只是強制隔離,並跟社會大眾誇大痲瘋病的可怕性,並沒有做實質上的治療,但這樣的隔離,也逼得病患怕家人排擠和別人的異樣眼光不敢回家。

 

在民國二十幾年的時候,美國發明了promin,在民國39~40年間引進台灣,但藥價相當的昂貴,因為家中經濟狀況較佳,所以也曾買來給他服用,這種藥的效果相當不錯,院內只有五個人使用過,據說使用過的人體內的病源體減少的速度較快。真正有效果的藥DDS是在民國四十二年開始在院內使用,當時因為數量有限,所以從1000多位院民中選出100位來給藥,李伯伯則是自己購藥服用,但對這段樂生院內的歷史,李伯伯回憶道” 民國42年引進新藥,日本留下來的好醫生離開,國防醫學院來三位醫生過來,對痲瘋完全不了解,藥物經由說明師看了就使用,當時大家的經濟情況不好,營養補充和藥物的配套措施沒做好,不過多久很多人都產生貧血,神經痛的現象,甚至手掉、死亡,有些人甚至因為神經痛受不了而上吊,喝農藥自殺,就是來自於藥物使用不當以及沒有好醫生”~在40~60年間~~藥物開始增加,但營養份不足,剛開始一天三顆~每顆100gram,現在一天2顆~每顆30gram”根據李伯伯的經驗,痲瘋病治療上最重要的是患者本身的抵抗力,因為這些藥物對人類紅血球的破壞極大,如果沒有足夠的養分,很容易因而產生後遺症( e.g. 溶血性貧血hemolytic anemia)。

 

在入院之前,李伯伯的臉和腳的皮膚比較乾燥(曾長斑紋)因為毛細孔破壞,皮膚的敏感度較差,其他部分都尚好。但在入院十年左右,開始出現神經抽痛(Neuralgia) 的現象,同時,手肘部位的淋巴腺腫大(應該是細菌invasion to ulnar nerve),曾經使用阿斯匹靈減緩疼痛,但直到約大拇趾與食指間的肌肉(魚際肌thenar muscle;神經被破壞之後,會造成肌肉的萎縮,又神經破壞由peripheral nerve, especially ulnar nerve開始)消去導致手掉,神經痛才自動消去。

 

李伯伯說痲瘋病只有在發高燒的時候會傳染,而他一生只有發過一次高燒,回憶起那次的經驗,他說那次他燒到41度,在高燒的時候眼睛什麼都看不見,直到退燒才又恢復視力。(通常大發作的時候 Skin smear下為第6級)

 

說到現在院方的治療方式,李伯伯表示"現在台灣已經沒有痲瘋病醫生了",大多是由患者主動要求醫生開藥,說到自己的病情,李伯伯也無奈的表示,因為樂生院搬遷的問題而心煩意亂,本來他已經維持了十幾年沒有細菌反應的紀錄,最近卻又開始感覺到不適,因此要求醫生給予DDS和黑藥來服用,現在早上服用一顆DDS,晚上一顆黑藥。

 

最後,李伯伯告訴我們,他之所以這麼堅持希望樂生院被保存下來,不只是因為對這邊長久以來累積的情感,而是希望可以以自己的經驗幫助更多的病患,其實痲瘋病在台灣並沒有完全被消除,現在估計沒有入院的痲瘋病患約有4000人,而且,很多後期入院的病患,都是被以溼疹診斷,直到半年或是一年後,才入院治療,病情已較為嚴重。


個人疾病史

李伯伯對於痲瘋病的親身體驗以及見解

 

流行病學與傳染途徑

通常傳染~12歲以下

傳染者傳染力最強時(發高燒時)和受染者抵抗裡最弱時

經驗:發高燒時人才容易會被傳染

 

痲瘋病分為三種

純皮膚

純神經

神經加皮膚~~樂生院裡這種較多~

 

 

皮膚病兆Skin lesion (斑紋) (李伯伯分類法)

1惡性~厚度約為0。3公分,深紫色,院內大概剩一人

2一般~紅色,平坦,皮膚若曾漲過斑紋,皮膚變質,皺紋會有細紋

3白斑紋~不明顯,邊緣稍明顯

 

Drop foot (掉腳 lau3-kha) 小鑑別

若腳趾還可動(尤其是大拇指),且有膝反射,則將來可復原

若不能動或沒有膝反射,則沒機會復原了

 

藥物方面心得與了解

藥物出現順序:

Promin->DiasoneDDS(Dapsone現最常使用) b636(orb363) 俗稱黑藥(因為副作用會讓你皮膚變黑,變的跟黑人一樣,停藥之後會恢復)

作用依痲瘋病分類

神經性痲瘋:也有效~

皮膚性痲瘋:用promin之後,輕度者斑紋消去,但中度者就會全發出來,好了之後再也不會長,但若用黑藥治療就不會再發作。

PS. 在日本~這五種痲瘋病的特效藥是輪替使用

 

服藥後的副作用(Side effects)

~口渴

~晚上不易入眠

~傷胃

~若營養不足則易貧血暈眩

皮膚性的一但皮膚病灶發出來(變成血水和化膿),之後很快就會好起來

 

痲瘋病的檢測(Skin smear)

皮下的細菌數/單位面積

分為0~6級

0級為沒有細菌反應(陰性)\

1~6都為傳染性

發高燒時(高達40~41)都為6度

 

 

傳統醫學方面

針灸~無法殺死細菌,普遍來說較沒有療效

(目前研究 針灸只能幫助減緩muscle atrophy進程)

 

痲瘋病-中藥治療

發作期

1. 鳳尾厥

2. 犀角

 

脈診:多沉 (多見於神經痛時)

以 四物湯補之 不可以 八珍湯 十全湯

保養期: 高麗參等 益氣藥

針對皮膚病灶: 金銀花等 清熱涼血藥

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