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朝陽舍翁月阿姨的故事

Page history last edited by PBworks 14 years, 1 month ago

翁月阿姨的故事 by高醫樂生工作坊 babukid 府蔚/整理 尚儒/校稿

 

我已經來好久了,到現在樂生院卻要倒下去了……

 

來樂生的經過

 

我叫做翁月,我姊姊叫做翁花,妹妹叫做翁英,不過我也不知道那個帶我們來樂生院的阿伯叫什麼。

我是台南市人,十六歲就跟我姊姊來樂生院囉。政府那時候真的是很糟糕,只拿一張單子給我們,叫我們到樂生療養院去,就把我們騙來台北這個人生地不熟的地方。政府那時候對我們也沒有任何幫助,也沒有說派個車子載我們到樂生院來,還要我們自己要花好多時間坐火車來。我們又不識字,到了台北也不知道樂生院要怎麼走,也不知道新莊要怎麼去。不過台北人也很有趣,他們那時候還不知道有樂生療養院這種地方。還好後來巧遇一位阿伯,在台南常常跟我爸爸見面,得到他的幫助才到的了樂生院。

 

 

剛到樂生的時候

 

那時候樂生院只有一百多人,還可以自己單獨住一間病房。不過環境衛生條件不好,跳蚤很多,多到榻榻米上面都看的到一排一排的跳蚤,晚上都被叮得都沒辦法睡覺。樂生院也沒有給我們棉被,吃飯也只有發給我們每人兩個木頭做的碗。當時也沒有什麼藥物可以治療我們,病情也讓我很痛苦,我一度還想說與其死在這裡,倒不如回家去還可以死在家裡算了。

 

附近也沒有什麼菜可以買,物資很缺乏,我姊姊想說去買個牛肉煮來吃都沒有辦法。後來我腎臟還有毛病,很痛苦都吃不下東西,我姊姊就煮了東西要我吃,我就吃了一些榨油以後剩下的油粕,結果肚子就好痛好痛,還好之後有醫生治療才死不了;院民一些老人就說,痲瘋病人吃這個可能是不好的。

 

之後身體也慢慢有元氣了,想說要去找點工作賺點小錢,我姊姊就去幫人洗衣服,我是到附近的磚窯去幫忙。院民大家也就治療歸治療,平常也都做點工作賺點小錢度日子。當時也沒有什麼DDS這種藥,只是發作的時候會打一種黃色的針,說是消炎的。後來有桐子油,當時是專門在治療痲瘋病的;桐子油有兩種,一種是吃的,一種是打針的。

 

在院內也就做一些小事情打發時間,有時候去跟小狗小貓玩,有些人則是自己把病房弄成衣間大廚房來煮飯,一天常常只做一些小事情就這麼度過了。

 

我自己還不知道我的生日呢!我也不知道我昭和幾年出生的,不過我身份證也是寫錯了,雖然上面是寫我民國22年出生的,但是我今年是74歲阿,這樣就少好幾歲囉。

 

 

發病的徵兆

 

我們家裡有八、九個兄弟姊妹喔,現在只剩下兩個弟弟跟我三個人而已了,其他都過世了。我們家就只有三個女生得到痲瘋病,我們家裡的人就覺得奇怪,怎麼男生都沒有得病,就只有女生得到;也跟年紀沒關係,像我就跟我大姊差十幾歲,還不是一樣得病。我大姊十七歲時候就發作了,不過症狀還輕微,所以政府叫她來樂生院我家裡的人也反對,覺得病情也不要緊。

 

我八歲還九歲的時候爸爸死了,我跟姊姊就搬到高雄去,還要照顧下面的兩個弟弟,後來又遇到日本人在打仗,為了躲避空襲又回到台南去。那時候住高雄的時候我大姊就發病了,在家吃藥,我也不可能跟他接觸,也不知道我為什麼為發病。

 

在我七、八歲的時候,手上有一個大概十元硬幣大小的一個記號,小時候玩耍的時候手只有那個地方不會流汗,去抓他也沒有感覺,只有一點麻麻的感覺。不過那時候我也沒有理它,也沒有跟我媽媽講。後來腳也有一點問題,像是長癬一樣,有一點紅紅的,就用一堆方法去搓他,也沒有效果,後來就慢慢擴散。我媽媽知道我大姊有這種病,就常常摸我的耳朵,因為以前的人說得到這種病耳朵會厚厚的。

 

後來就去政府那裡檢查,抽血也沒有檢查出什麼,因為那時候連政府也不是很清楚這種病。我就去跟我大姊討藥吃,那個藥是我姊夫那裡拿來的。後來也去鳳山拿一些藥粉來吃,也吃一些中藥什麼的,越吃身體就越糟。

 

 

DDS(Dapsone)

那個DDS如果早一點問世讓我們吃應該會對病情比較有起色,不過我來有一段時間才有DDS。後來有一種藥物叫做「Diasone」,不過要看病人的情況才可以吃。DDS那時候是美國製的,每個禮拜可以去跟護士領兩顆來吃,藥效很強,剛開始吃還反而症狀會加重,有些人就不敢吃,不過醫生說繼續吃沒關係,因為那是藥物在殺菌才會讓症狀比較明顯。吃了一段時間也有效果,去檢查體內的細菌也有比較少,手腳的情況也有好轉。有些人是不敢吃,就讓病情繼續加重,有些人營養不良又吃DDS這種新藥,結果變成神經痛。那時護士只是發給你,就隨你要不要吃。有吃DDS控制住病情的人後來手腳情況都有比較好轉。

 

我手麻又自己煮三餐吃,結果手沒知覺,摸到熱也不知道,結果都燙到手起水泡,後來就潰爛,就一直惡化下去了,痲瘋病人大部分都是因為這樣才受傷的。

 

來這邊的人都不抱著什麼希望可以治好痲瘋病,都把樂生院就當作自己的家。有些人看的很開,不吃DDS,還吃狗肉下酒配,想要早一點死,有一個鍾阿伯就是,有時候還會賭博。後來有一千多號病房,有些人死去了,有些人又得病進來樂生院,就這樣有人進來也有人死。雲林那個地方很多人送進樂生來,因為雲林的人當兵的地方流行,有些人去當兵就得病了。那些人有些是移到花蓮玉里去,有些還在那裡娶老婆生孩子,有些則是受不了玉里那邊又跑回樂生院來。

 

以前有五、六個醫生,有些還沒有執照,有分外科跟內科。有一個讀日本學校的外科醫生很厲害。有些醫生很厲害,有些是比較不行,有些還沒有執照呢!

 

在樂生這裡是沒有按照男女大人小孩去分病房的,起初病童多的時候還有日本人在教他們讀書,後來病童比較少就沒有了。

 

 

合作社

那個合作社已經好幾十年了。

以前院民自己也有開過,那時沒有專門的合作社,只是將貨品堆放在某間房子,大家就都會知道可以去那裡採購日常用品(似乎有一陣子還有豬肉、雞、魚、菜,有錢的人就會去買),後來都沒有了。

開店的人都是樂生院裡的人,那些店員最近都不在了,都老去了;那時識字的、懂會計的就可以當店員(一兩位就夠了)。

 

大風子樹油

 

那時一開始日本說是最好的藥,跟現在的藥不一樣,政府會買來給我們注射,治療。那時都在院裡面在治療(而非去診所),而且使用太多對身體不好(是毒藥哪),視線會漸漸模糊,眼睛會變差。有些人會出現不舒服的情形,像發生身體不適的狀況就改用吃的,或要求不要使用了。但是那時是說只有這藥可以治療痲瘋(可以殺菌),是注射(皮膚)的。

 

回家

 

可以回去時,是有回去幾次。可是母親已經去世了,所以只在附近大概遊覽一陣子,看家裡的人生活得如何,這十幾年來回去過兩、三次,也不會特地回家鄉,像是家兄生病時(記得大哥對我最好),就有回去探望一次,最後一次去也是因為大哥病情很糟糕了,因為去那邊無處躲避別人的目光,在家兄病逝之後,嫂子特地來問要不要回去奔喪,也就託嫂子送個五千塊白包回家而已了。

 

佛堂

 

今天說不知有多少信眾要來(不是今天的音樂會的關係)。

很多外面的信徒會包五六輛遊覽車來這裡(一個月好幾次呢)。從高雄來的(去花蓮看師父,再繞過來)、台北來的、台東、台南很多地方。也因為聽說這裡,這間佛堂,要被拆了,覺得可惜也就來瞭解情況。

這間佛堂是我們院民自己建的,有四、五十年囉,因為院民中有會建房子的、木工的、調水泥的、做窗子的,所以大家都有力出力,只有請外面的師父雕神像,還有外面少數人的捐款(那時候的錢還是大圓呢)。像某將官就捐很多,現在也去世了。因為夫人是佛教徒,捐過佛光山,也捐過花蓮聖嚴法師的醫院。後來因為政治的關係被總統給軟禁了(好像是下人做錯的事,將軍自己也不知道)。晚年時就一直告誡後輩們少碰政治,只求溫飽就行。

 

樂生院要被拆了

 

住這裡這麼久了,突然叫我們搬過去,就是因為那裡不方便我才不喜歡搬過去的。像高樓、電梯,還有樓梯我爬完腳都軟了(所以有人是要求將樓房建矮一點),而且電梯,不懂的人說不定還會被困在裡面。所以我現在就跟他們僵持,不過我沒有參加那些跟立法院的抗爭,我也走不過去了,反正別人的意見比我們的好,我們又不會說話,所以就交給那些學生了。可是一些手好腳好的人就馬上搬過去了,因此官員就執意要我們搬過去,一直催促;他們以前因為在管理這裡都會來幫我們修理房屋的損壞,但最近就不會了,叫我們搬過去就解決了,還說這一間只剩我一人在住(可是這間房子又不只登記我的名字,還有我兩位後輩也有登記),他們就想說要拆了,家裡的廁所壞掉了就只來釘個塑膠布,一直不修理,害我每次都要去掃水龍頭漏出的水。

 

疾病史

 

我身體的問題?就一年一年的變老唉,從手開始,然後像割草之類的工作,一直會有傷害、一直累積。記得有一次感冒,就去診所打點滴,可是手臂都發炎彎曲了,打點滴不太方便。

神經痛?剛開始的時候,我的痲瘋是皮膚性(lepromatous type)的(如果是神經性的病人,會從手腳開始壞掉,一開始外表看不出來),會在外表出狀況,像是出紅疹(一點一點紅紅的,臉也會)、紅斑、癬。我的手腳會不會痛?記得家鄉的時候,病已經嚴重了,台南的沙土日曬過很燙,那時又是打赤腳。走久之後會紅腫,卻因為家裡困苦沒錢治療,晚上睡覺的時候會痛(就好像開始發生變化了),之後裂開流出組織液,看著根本不知道怎麼辦,可是家裡窮也買不起藥、棉花繃帶,就只好挖棉被裡的乾淨棉花、撕舊衣服做繃帶,可是腳底的傷口就一直裂到腳踝,直到進院裡來才有護士醫生的照顧,傷口就又在癒合,不然在家裡沒藥在治療病情就一直惡化下去了,就一直到現在你們看到的樣子(喏,你們看)。

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