翁月阿姨的故事 by高醫樂生工作坊 babukid 府蔚/整理 尚儒/校稿
我已經來好久了，到現在樂生院卻要倒下去了……
來樂生的經過
我叫做翁月，我姊姊叫做翁花，妹妹叫做翁英，不過我也不知道那個帶我們來樂生院的阿伯叫什麼。
我是台南市人，十六歲就跟我姊姊來樂生院囉。政府那時候真的是很糟糕，只拿一張單子給我們，叫我們到樂生療養院去，就把我們騙來台北這個人生地不熟的地方。政府那時候對我們也沒有任何幫助，也沒有說派個車子載我們到樂生院來，還要我們自己要花好多時間坐火車來。我們又不識字，到了台北也不知道樂生院要怎麼走，也不知道新莊要怎麼去。不過台北人也很有趣，他們那時候還不知道有樂生療養院這種地方。還好後來巧遇一位阿伯，在台南常常跟我爸爸見面，得到他的幫助才到的了樂生院。
剛到樂生的時候
那時候樂生院只有一百多人，還可以自己單獨住一間病房。不過環境衛生條件不好，跳蚤很多，多到榻榻米上面都看的到一排一排的跳蚤，晚上都被叮得都沒辦法睡覺。樂生院也沒有給我們棉被，吃飯也只有發給我們每人兩個木頭做的碗。當時也沒有什麼藥物可以治療我們，病情也讓我很痛苦，我一度還想說與其死在這裡，倒不如回家去還可以死在家裡算了。
附近也沒有什麼菜可以買，物資很缺乏，我姊姊想說去買個牛肉煮來吃都沒有辦法。後來我腎臟還有毛病，很痛苦都吃不下東西，我姊姊就煮了東西要我吃，我就吃了一些榨油以後剩下的油粕，結果肚子就好痛好痛，還好之後有醫生治療才死不了；院民一些老人就說，痲瘋病人吃這個可能是不好的。
之後身體也慢慢有元氣了，想說要去找點工作賺點小錢，我姊姊就去幫人洗衣服，我是到附近的磚窯去幫忙。院民大家也就治療歸治療，平常也都做點工作賺點小錢度日子。當時也沒有什麼DDS這種藥，只是發作的時候會打一種黃色的針，說是消炎的。後來有桐子油，當時是專門在治療痲瘋病的；桐子油有兩種，一種是吃的，一種是打針的。
在院內也就做一些小事情打發時間，有時候去跟小狗小貓玩，有些人則是自己把病房弄成衣間大廚房來煮飯，一天常常只做一些小事情就這麼度過了。
我自己還不知道我的生日呢！我也不知道我昭和幾年出生的，不過我身份證也是寫錯了，雖然上面是寫我民國22年出生的，但是我今年是74歲阿，這樣就少好幾歲囉。
發病的徵兆
我們家裡有八、九個兄弟姊妹喔，現在只剩下兩個弟弟跟我三個人而已了，其他都過世了。我們家就只有三個女生得到痲瘋病，我們家裡的人就覺得奇怪，怎麼男生都沒有得病，就只有女生得到；也跟年紀沒關係，像我就跟我大姊差十幾歲，還不是一樣得病。我大姊十七歲時候就發作了，不過症狀還輕微，所以政府叫她來樂生院我家裡的人也反對，覺得病情也不要緊。
我八歲還九歲的時候爸爸死了，我跟姊姊就搬到高雄去，還要照顧下面的兩個弟弟，後來又遇到日本人在打仗，為了躲避空襲又回到台南去。那時候住高雄的時候我大姊就發病了，在家吃藥，我也不可能跟他接觸，也不知道我為什麼為發病。
在我七、八歲的時候，手上有一個大概十元硬幣大小的一個記號，小時候玩耍的時候手只有那個地方不會流汗，去抓他也沒有感覺，只有一點麻麻的感覺。不過那時候我也沒有理它，也沒有跟我媽媽講。後來腳也有一點問題，像是長癬一樣，有一點紅紅的，就用一堆方法去搓他，也沒有效果，後來就慢慢擴散。我媽媽知道我大姊有這種病，就常常摸我的耳朵，因為以前的人說得到這種病耳朵會厚厚的。
後來就去政府那裡檢查，抽血也沒有檢查出什麼，因為那時候連政府也不是很清楚這種病。我就去跟我大姊討藥吃，那個藥是我姊夫那裡拿來的。後來也去鳳山拿一些藥粉來吃，也吃一些中藥什麼的，越吃身體就越糟。
DDS（Dapsone）
那個DDS如果早一點問世讓我們吃應該會對病情比較有起色，不過我來有一段時間才有DDS。後來有一種藥物叫做「Diasone」，不過要看病人的情況才可以吃。DDS那時候是美國製的，每個禮拜可以去跟護士領兩顆來吃，藥效很強，剛開始吃還反而症狀會加重，有些人就不敢吃，不過醫生說繼續吃沒關係，因為那是藥物在殺菌才會讓症狀比較明顯。吃了一段時間也有效果，去檢查體內的細菌也有比較少，手腳的情況也有好轉。有些人是不敢吃，就讓病情繼續加重，有些人營養不良又吃DDS這種新藥，結果變成神經痛。那時護士只是發給你，就隨你要不要吃。有吃DDS控制住病情的人後來手腳情況都有比較好轉。
我手麻又自己煮三餐吃，結果手沒知覺，摸到熱也不知道，結果都燙到手起水泡，後來就潰爛，就一直惡化下去了，痲瘋病人大部分都是因為這樣才受傷的。
來這邊的人都不抱著什麼希望可以治好痲瘋病，都把樂生院就當作自己的家。有些人看的很開，不吃DDS，還吃狗肉下酒配，想要早一點死，有一個鍾阿伯就是，有時候還會賭博。後來有一千多號病房，有些人死去了，有些人又得病進來樂生院，就這樣有人進來也有人死。雲林那個地方很多人送進樂生來，因為雲林的人當兵的地方流行，有些人去當兵就得病了。那些人有些是移到花蓮玉里去，有些還在那裡娶老婆生孩子，有些則是受不了玉里那邊又跑回樂生院來。
以前有五、六個醫生，有些還沒有執照，有分外科跟內科。有一個讀日本學校的外科醫生很厲害。有些醫生很厲害，有些是比較不行，有些還沒有執照呢！
在樂生這裡是沒有按照男女大人小孩去分病房的，起初病童多的時候還有日本人在教他們讀書，後來病童比較少就沒有了。
合作社
那個合作社已經好幾十年了。
以前院民自己也有開過，那時沒有專門的合作社，只是將貨品堆放在某間房子，大家就都會知道可以去那裡採購日常用品（似乎有一陣子還有豬肉、雞、魚、菜，有錢的人就會去買），後來都沒有了。
開店的人都是樂生院裡的人，那些店員最近都不在了，都老去了；那時識字的、懂會計的就可以當店員（一兩位就夠了）。
大風子樹油
那時一開始日本說是最好的藥，跟現在的藥不一樣，政府會買來給我們注射，治療。那時都在院裡面在治療（而非去診所），而且使用太多對身體不好（是毒藥哪），視線會漸漸模糊，眼睛會變差。有些人會出現不舒服的情形，像發生身體不適的狀況就改用吃的，或要求不要使用了。但是那時是說只有這藥可以治療痲瘋（可以殺菌），是注射（皮膚）的。
回家
可以回去時，是有回去幾次。可是母親已經去世了，所以只在附近大概遊覽一陣子，看家裡的人生活得如何，這十幾年來回去過兩、三次，也不會特地回家鄉，像是家兄生病時（記得大哥對我最好），就有回去探望一次，最後一次去也是因為大哥病情很糟糕了，因為去那邊無處躲避別人的目光，在家兄病逝之後，嫂子特地來問要不要回去奔喪，也就託嫂子送個五千塊白包回家而已了。
佛堂
今天說不知有多少信眾要來（不是今天的音樂會的關係）。
很多外面的信徒會包五六輛遊覽車來這裡（一個月好幾次呢）。從高雄來的（去花蓮看師父，再繞過來）、台北來的、台東、台南很多地方。也因為聽說這裡，這間佛堂，要被拆了，覺得可惜也就來瞭解情況。
這間佛堂是我們院民自己建的，有四、五十年囉，因為院民中有會建房子的、木工的、調水泥的、做窗子的，所以大家都有力出力，只有請外面的師父雕神像，還有外面少數人的捐款（那時候的錢還是大圓呢）。像某將官就捐很多，現在也去世了。因為夫人是佛教徒，捐過佛光山，也捐過花蓮聖嚴法師的醫院。後來因為政治的關係被總統給軟禁了（好像是下人做錯的事，將軍自己也不知道）。晚年時就一直告誡後輩們少碰政治，只求溫飽就行。
樂生院要被拆了
住這裡這麼久了，突然叫我們搬過去，就是因為那裡不方便我才不喜歡搬過去的。像高樓、電梯，還有樓梯我爬完腳都軟了（所以有人是要求將樓房建矮一點），而且電梯，不懂的人說不定還會被困在裡面。所以我現在就跟他們僵持，不過我沒有參加那些跟立法院的抗爭，我也走不過去了，反正別人的意見比我們的好，我們又不會說話，所以就交給那些學生了。可是一些手好腳好的人就馬上搬過去了，因此官員就執意要我們搬過去，一直催促；他們以前因為在管理這裡都會來幫我們修理房屋的損壞，但最近就不會了，叫我們搬過去就解決了，還說這一間只剩我一人在住（可是這間房子又不只登記我的名字，還有我兩位後輩也有登記），他們就想說要拆了，家裡的廁所壞掉了就只來釘個塑膠布，一直不修理，害我每次都要去掃水龍頭漏出的水。
疾病史
我身體的問題？就一年一年的變老唉，從手開始，然後像割草之類的工作，一直會有傷害、一直累積。記得有一次感冒，就去診所打點滴，可是手臂都發炎彎曲了，打點滴不太方便。
神經痛？剛開始的時候，我的痲瘋是皮膚性（lepromatous type）的（如果是神經性的病人，會從手腳開始壞掉，一開始外表看不出來），會在外表出狀況，像是出紅疹（一點一點紅紅的，臉也會）、紅斑、癬。我的手腳會不會痛？記得家鄉的時候，病已經嚴重了，台南的沙土日曬過很燙，那時又是打赤腳。走久之後會紅腫，卻因為家裡困苦沒錢治療，晚上睡覺的時候會痛（就好像開始發生變化了），之後裂開流出組織液，看著根本不知道怎麼辦，可是家裡窮也買不起藥、棉花繃帶，就只好挖棉被裡的乾淨棉花、撕舊衣服做繃帶，可是腳底的傷口就一直裂到腳踝，直到進院裡來才有護士醫生的照顧，傷口就又在癒合，不然在家裡沒藥在治療病情就一直惡化下去了，就一直到現在你們看到的樣子（喏，你們看）。
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